はるかの日記

統合失調症の闘病日記。病気だけど明るく生きていく方法を模索中!

病気という枠から抜け出して

自分の人生を考えた時、どこでどうなるかわからないからやりたいことをやろうと思いました。今、ぼんやりと描いた夢に向かって頑張っています。

 

病気だから無理だと制限されていたのに、ちゃんと仕事を始めることができて、ひとまずは安心しています。

 

夢を叶えたあかつきには、統合失調症という病気を持っているのは私の一部分でしかない、と捉えられる日がくると思います。必ず来させよう。

 

一歩ずつゆっくりとでいいから、制限しないで進んでいこう。

 

病気が悪化するかもしれないから、後悔のないようにたのしんでいきたいです。一度きりの人生、やりたいように生きなきゃ!

 

疲れて休んでいるときは、私は無能な人間だと自己嫌悪に陥って自信をなくしてしまうこともあったけど、そのおかげで今謙虚な気持ちで人と接して感謝の心を素直に伝えられているのだと思う。無駄なことなんてない。

 

自分を否定する言葉はもう山ほどいろんなバリエーションで聞こえてきたけど、そんな言葉は私を表しているわけでなく、本当にどうでもいい言葉。病気で辛いことはきっと人にはわからないから、そんな声が聞こえて辛いなら自分で自分を励ましていこう!「よくできたね」、「がんばってる」、「いいよ」等。そして心のケアも忘れずに。「無理してない?」「がんばりすぎないで」、「気楽に考えよう」、「状況はよくなるよ」。

 

現実を見つめるのが辛い時は、逃げてもいいから。あんまり自分を責めたり、追い込みすぎるのも、よくない。

問題解決の方法がわからない時は、人に頼るのもあり。自分のことを真剣に思ってくれる人の意見は聞こう。でも、どこか馬鹿にしてくる人や、無理難題を押し付けてくる人の意見は話半分に。(笑)そういう人はたいてい自分の物差しで考えている。

 

病気というのはハンデじゃなくて、人の苦しみを理解できるようになるための経験値。

すごい経験値を持っているんだから自信を持っていこう!

制限しないでいこう〜!

 

長期のお仕事を始めるまでのプロセス

お医者さんからなかなか仕事をする許可が下りず、当時付き合っていた人からも「きっと仕事できるようにはならない。家事すらできないのだから育児なんてできるはずない。」と呆れられていました。

 

今年中に仕事を始めるのを目標に治療をしていたのですが、当時の主治医が私を心配して、幻聴が少しでも聞こえていたら働くのは控えましょうという方針でした。働かないことそれ自体がストレスで、なくなっていく貯金に焦りを覚え、日に日に追い込まれていました。年金は滞納せざるを得ませんでした。幸いにも、当時付きあっていた人が食費、家賃などを賄ってくれていたので、なんとか生き延びることができました。感謝感謝です。

 

まだまだフリーターになったばかりですが、ここまで来るまで長かったので、働くことを目標にがんばっている皆さんの参考になればと思い、プロセスを記録として残しておきます。

 

まず、発病から2年ほど経った時、お医者さんから許可が出ていなかったのですが、社会との接点を持ちたくてボランティアをしていました。病気のことは一緒にボランティアする人に伝えていて、理解してくれました。差別したりすることなく、励ましてくれて、普通に接してくれたのが嬉しかったです。

 

その後、地元に戻ることになり、病院を変えるとすんなりと働く許可が出ました。働かないのが辛いと訴えたら、すぐに許可を出してくれました。自分で対処できているなら大丈夫だろうと太鼓判を押してくれました。

それから2回ほど派遣として働きました。

そこで働けて自信がついたので、体調の波はあったのですが、とりあえず好きなことをやってみようと思い立ちました。面接では病気なことを言わなかったので、クローズでアルバイトとして採用されました。

 

働いてみて、そんなに疲れる仕事ではないので、このまま続けられたら嬉しいです。給料はとても安いですが、お客さんと接するのでやりがいはあります。がんばっておもてなしの精神を学んで、思いやりのある人へと成長したいです。

 

自ら8連勤をして、3時間睡眠が2回続き、薬を飲み忘れたある日、幻聴がまた聞こえてきてしまいました。やはり睡眠は何より大事だと実感した次第でございます。幻聴も無視することができて、人のことを必要以上に気にしなくてもいいようになりました。

 

 

 

 

...すみません!

眠くなってしまったので、あとで続き書きます。(笑)

 

 

 

続きです。

 

お医者さんが働かせてくれないのなら、思い切って病院を変えるのもありです!

 

働けるようになったことで、やっと治療費と食費を稼げるようになりました。ここまで辛かった〜!他人の為に使うお金ならいいのですが、自分の為にお金を使うことには少し損をしたような気持ちに毎回なっていました。でも、きっと生活水準を上げてしまうと貯金できないから、しばらくがんばろう!

 

私にしばらくは仕事できないと言った人たちはどういう気持ちでいるんだろう。悔しくて悔しくて毎日泣いて、お寺に病気が良くなるようにお願いしに言っていた時のことが懐かしいです。あの時の自分に「大丈夫よ。状況はよくなるよ。」と言ってあげたい。来年の3月までに仕事をし運転免許をとらなければ、愛されなかった私に「私のペースで無理せず楽しんで進んでいこう」と言ってあげたいです。でも、きっと働けないだろうと言った人は、私のことはどうでもよくて、自分の人生に集中しているんでしょうね。それでいい、それでいい。私は今楽しい毎日を過ごしているのだから、これでいい。みんな幸せでよかった!

 

これからも無理せず楽しんで過ごして参ります。

 

 

レキサルティ16週間内服してみて

忙しく過ごしていて薬を2日飲み忘れてしまった時がありました。朝から人混みの中に出かけたのですが、少し人が怖くて久々の感覚でした。その日はちょうど睡眠時間3時間が続いていたのと、意地をはってメガネをかけなかったので、そういうことも関係しているのでしょう。幻聴もたくさん聞こえてきて、ネガティブになりそうでした。もう対処することに慣れてると思っていたのですが、睡眠不足と空腹が重なると対処する力が弱まっているのを感じました。

 

本当に薬の飲み忘れは気をつけたいです。

 

それ以降はあまり幻聴も聞こえません。

仕事で疲れた時、死んだ顔をして電車に乗ってしまいますが、あいみょんを聞いて元気を出しています。iPhone のイヤホンで音楽を聞くと、幻聴が聞こえてこないので、本当に助かっています。今まではアンドロイドで安いイヤホンを使っていたのですが、あまり音がクリアでなかったので、余計なことを思い悩んでしまうことが多くありました。

 

あいみょんは歌詞に共感できて、メロディーも心地いい曲がたくさんあります。いつかライブに行きたいので、がんばってお金を貯めます。

 

 

 

話が脱線してしまいました!(笑)

他の副作用は、しびれなし、手の震えあり、舌が勝手に動いてしまうのあり、です!

 

職場の上司に病気のことがバレてしまったのですが、解雇になりませんでした。ありがたいです。貢献できるようにがんばろう!

 

レキサルティ15週間内服して

しびれが完全になくなりました。もしかしたらしびれていたのは、前に飲んでいたインヴェガが体の中に残っていたからかもしれません。

 

幻聴の方はストレスががかると、なぜか聞こえてくるのですが、対処できています。お腹が空いた時、眠い時などに聞こえやすいです。おそらくそういう時は幻聴に対抗するだけの力を出しきれないのではないだろうか、と推測しています。まあでもこれは幻聴であって、聞こえることは全て事実ではないと、繰り返し繰り返し自分に言い聞かせています。

 

 

レキサルティの感想ではないですが...

調子がいいので、短期の派遣から切り替え、長期のアルバイトを始めました。

クローズで働き始めましたが、年末調整の関係で病気のことを言わなくてはいけなくなり、バレてしまいました。そういう病気というハンデををカバーしようと、焦って休みの日も出勤してがんばっていたら少し疲れてしまいました!(笑)6連勤は私にとってはちょっときついかも!でも、早くひとり立ちできるようにがんばります(^-^)

仕事できる喜びを感じていて、今はこのちょっとの辛いことさえも楽しくて仕方ありません!

皆様、応援してくださり、ありがとうございます!!これからもよろしくお願いします!!

レキサルティ14週間内服してみて

思い当たる副作用がありません。

手の震えも痺れもなく、元気に過ごせました。

過眠傾向にあったけど、それは夜遊びしてしまったせいで疲れただけだと思います。

 

確実によくなっている!!そんな気がしてなりません。

 

 

ただ精神賦活作用というものをあまり感じられなくなってきました。何かあるとちゃんと落ち込み、不安も感じています。

 

 

まだまだがんばらないと!家事も仕事もがんばって、いつか家族と笑いあえるお母さんになりたい。

 

諦めない。まっすぐに人を愛して、その愛が純粋じゃなくなっても、それでも大きな愛で愛したい。そして子供を一緒に育てたい。

 

たくさんの困難を乗り越えて進んでいきたい。

 

 

幻聴との付き合い方 妄想編

統合失調症では幻聴が聞こえてしまったら、妄想として発達させてしまうことが多いそうです。実際私もそういう症状がありました。

 

妄想を自覚することは大変難しいのですが、私が気付けたきっかけは環境を変えたことでした。同棲していた家から実家に戻ったことで、『私は聞こえていた幻聴はある人が言っていて、私はその人に嫌われている。』というのが妄想であると自覚できました。

 

統合失調症の人に向かって『それは妄想だよ。』と言うことはタブーだと言われているので、医療者から気づかされることはほぼなく、自分で気がつくしか方法はありません。

 

自分で気がつくためには...

1.あり得ない事を言っているのかどうか自分で考える

2.家族や恋人、友達などの反応を見て、普通と少し違ったら、「妄想かもしれない!」と思う

 

妄想に気がついたら...

妄想によって迷惑をかけてしまった人には素直に謝る。もう二度と幻聴を信じないと誓う。謝らないときには、過去のことを気にしすぎず、割り切るしかありません。(笑)気楽に!気楽に!まっいいか〜と思いましょう!(笑)

レキサルティ13週間内服してみて

副作用が出てるのかもしれないとのことで、この薬を止めるか止めないか検討中です。ずっと副作用は出ていたんですけれど、アカシジアやしびれなどは我慢できていました。それ以外で他の副作用かもしれない症状があり、困っています。副作用だとはっきりわかったら、ブログに書こうと思います。

 

医学的な知識はないので感覚でしか言えないけれど、女性ホルモンと関係してる気がします。

 

仕方ない。大丈夫。

ニコニコ笑って、1日1日を生きて、元気をくれた人たちに感謝です♪

 

 

心境の変化としては、完璧に健康じゃなくてもまあこんなもんかと思うようになりました。健康じゃない原因を深く追究しないで、生きていればいいかと切り替えられるようになったのは大きいです。ありきたりですが体調不良に気持ちが引っ張られないコツは、ご飯を食べること、寝ること、笑うこと、人と話すこと、一人で考え事をすることなどです。

 

これから私が身につけたい習慣は運動することです。スクワットとランニング(体力なさすぎて結局ウォーキングになってしまうけれど)を最近時間のあるときにやるようにしています。人からよくあんまり無理しないでねと言われ、本当に無理しないでここまでやってきたのですが、運動によって少しだけ負荷をかけることの楽しさを覚えました。体力つくといいな〜!

 

私の体調の変化だけで、まだまだこの薬の可能性を諦めたくないので、がんばります!